Projekt: unsere jährlichen Vereinstreffen

SLO Deutschland e. V.

www.slo-deutschland.de

04720 Döbeln
Zur Beule 36b

Wir sind eine Gruppe von z.Zt. 56 Familien, welche vom Smith - Lemli - Opitz Syndrom betroffene Kinder haben. Unter anderem haben wir es uns zum Ziel gesetzt ,den Erfahrungsaustausch Betroffener untereinander zu ermöglichen, über Behandlungs- und Therapieansätze zu informieren und Hilfe in sozialen Belangen zu bieten .
Von unseren jährlichen Informationsveranstaltungen abgesehen versuchen wir uns an die Öffentlichkeit zu wenden.
So wie in diesem Jahr, wo wir mit einem Stand und einem Seminar für Ärzte auf dem Stoffwechselkongress in Fulda dabei sein werden.

Wir agieren im gesamten Bundesgebiet, bekommen auch häufig Anfragen aus dem Ausland. Unsere Schwerpunkte sind: das jährlich stattfindende Treffen mit einem Gesamtkonzept aus Vorträgen, dem Kennenlernen und dem Austausch; die Teilnahme an Tagungen, Seminaren und Kongressen rund um das Thema Stoffwechsel; unsere Zusammenarbeit mit Ärzten, Krankenhäusern und auch den ausländischen Experten.
Da wir uns nur über die Mitgliedsbeiträge und Förderungen finanzieren sind wir vor allem auf Spenden angewiesen.
Vor allem die Jährlich stattfindenden Treffen werden von uns so gut wie möglich finanziert. Diese sind für unsere Familien enorm wichtig, da sie mit einem oder, oftmals auch mehreren behinderten Kindern diese Reise antreten, um einmal im Jahr mit Gleichgesinnten zusammen zu kommen. Da schon die Reisekosten für die Familien anfallen sind wir bestrebt die anderen Kosten wie Unterkunft, Verpflegung und die Rednerhonorare zu übernehmen.