Projekt: Pädagogische und psychosoziale Betreuung von schwerstkranken Kindern durch Child Life Specialists im Dr. von Haunerschen Kinderspital München

Care-for-Rare Foundation

www.care-for-rare.org

80337 München
Lindwurmstraße 4

Die Care-for-Rare Foundation für Kinder mit seltenen Erkrankungen ist eine staatlich anerkannte, rechtsfähige und gemeinnützige Stiftung. Ausgangspunkt ihrer Aktivitäten ist das Care-for-Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital der Ludwig-Maximilians-Universität München.
Die Care-for-Rare Foundation richtet ihr Engagement an dem Leitmotiv “erkennen – verstehen – heilen” aus. Sie fördert die Erforschung neuer seltener Erkrankungen sowie die Entwicklung neuer Therapien, finanziert die Weiterbildung von Ärzten und Wissenschaftlern, wirbt um Aufmerksamkeit für seltene Krankheiten, ehrt herausragende medizinische Entdeckungen und hilft in Einzelfällen durch klinische Behandlung krebskranker Kinder sowie Kindern mit lebensbedrohlichen Erkrankungen.
Von den über 40.000 Patientenkontakten pro Jahr im Dr. von Haunerschen Kinderspital, leiden die meisten Kinder und Jugendlichen an seltenen Erkrankungen.
Unsere Werte: Die Care-for-Rare Foundation baut Brücken zwischen Ärzten, Wissenschaftlern und Patienten sowie zu Vertretern aus Politik, Wirtschaft, Kultur und den Medien. Jedes Kind soll Zugang zu medizinischer Betreuung haben, unabhängig von ethnischen, weltanschaulichen, religiösen oder finanziellen Gesichtspunkten. Die Care-for-Rare Foundation orientiert sich an nationalen und internationalen Richtlinien zur Arbeit wohltätiger Organisationen.
www.care-for-rare.org

Zielgruppe sind die 7.000 Kinder und Jugendlichen im Alter von 0-18 Jahren (durchschnittlich 134 Kinder pro Woche), die jährlich stationär am Dr. von Haunerschen Kinderspital betreut werden und von denen die meisten an schweren, oft lebensbedrohlichen, komplexen, chronischen und seltenen Erkrankungen leiden. Für sie soll durch das Child Life Specialist (CLS) Team und den Einsatz von pädagogischen Hilfsmitteln sowie technischen Kommunikationsmitteln, eine altersgerechte Betreuung gewährleistet werden.
Die meisten Patienten im Dr. von Haunerschen Kinderspital müssen für eine längere Zeit im Krankenhaus bleiben – sie sind von ihren Freunden, ihrer Schule und oft auch ihren Geschwistern getrennt. Während dieser Zeit sind sie auf eine besondere Fürsorge und empathische Betreuung angewiesen.
Der Bedarf an Child Life Specialists und verschiedensten Hilfsmitteln zur Aufklärung, Kommunikation sowie zur Krankheitsbewältigung ist daher groß.
Da dieses Projekt nur durch Spendengelder zu finanzieren ist, bitten wir Sie um Ihre Hilfe!
Mit Ihrer Unterstützung möchten wir die Fortführung des Programms sicherstellen, das CLS-Team dafür langfristig anstellen und pädagogisches Spielzeug/Kommunikationsmittel für die Kinder und Jugendlichen auf Station anschaffen.